Chính phủ đang bị kêu gọi phải thực hiện lời hứa của chính quyền Quốc gia trước đây về việc thu hẹp khoảng cách tiếp cận thuốc, nhằm giải quyết ‘món nợ’ chưa thanh toán với những bệnh nhân ung thư máu.
Đối với các bệnh nhân và gia đình của họ, tất cả xoay quanh chữ C lớn: Cam kết.
Trong chiến dịch tranh cử, đảng Quốc gia đã cam kết tài trợ một danh sách các loại thuốc điều trị khối u ung thư rắn. Sau phản ứng dữ dội của công chúng về việc thiếu hành động, họ đã buộc phải thực hiện lời hứa này.
Tuy nhiên, họ cũng đã đưa ra những đảm bảo cho các bệnh nhân ung thư máu. Hai năm trôi qua, những bệnh nhân này vẫn đang mòn mỏi chờ đợi các loại thuốc kéo dài sự sống mà hiện tại chưa được tài trợ ở Aotearoa (New Zealand).
Tại buổi công bố chính sách tranh cử năm 2023, Tiến sĩ Shane Reti – người sau này trở thành Bộ trưởng Y tế – đã nhiều lần đưa ra những lời đảm bảo.
“Tôi muốn đặc biệt gửi lời tri ân đến những bệnh nhân ung thư không phải khối u rắn, tức là những người mắc bệnh đa u tủy và bệnh bạch cầu. Chúng tôi đã không quên các bạn.”
Đảng Quốc gia đang chờ đợi một báo cáo chuyên sâu về khoảng cách thuốc điều trị ung thư máu giữa Aotearoa và Úc. Tại cùng buổi công bố đó, lãnh đạo đảng Christopher Luxon cho biết:
“Hãy nhìn thẳng vào sự thật. New Zealand có tỷ lệ tử vong do ung thư cao hơn Úc 15%. Khoảng cách này là có thật, và nhiều phương pháp điều trị ở đây không chỉ kéo dài sự sống mà còn cứu sống bệnh nhân.
“Vì vậy, việc chúng ta có thể tiếp cận các loại thuốc này và mang lại cho người dân New Zealand cơ hội tốt hơn để thực sự thu hẹp khoảng cách ung thư là vô cùng quan trọng.”
Cơ quan Kiểm soát Ung thư, một phần của Bộ Y tế, sau đó đã xác định 24 loại thuốc điều trị ung thư máu được tài trợ ở Úc nhưng không có ở New Zealand.
Trong số đó có daratumumab, hay còn gọi là dara, được sử dụng để kéo dài sự sống cho những người mắc bệnh đa u tủy – một loại ung thư máu không thể chữa khỏi.
Dara, loại thuốc được tài trợ ở hơn 45 quốc gia khác, đã nằm trong danh sách ‘các lựa chọn đầu tư’ của Pharmac (cơ quan mua sắm thuốc của New Zealand) trong nhiều năm và được coi là một loại thuốc ưu tiên cao – nghĩa là họ sẽ tài trợ nếu có đủ kinh phí.
‘Chúng tôi không cảm thấy được nhớ đến vào lúc này’
Lời cam kết của Đảng Quốc gia đưa ra vào năm 2023 trở nên vô nghĩa đối với Lani và Tawhai Reti (anh là họ hàng xa của cựu Bộ trưởng Y tế), khi họ đang chiến đấu để giữ cho người cha của ba đứa con được sống.
Photo: Supplied
“Tôi đã liên hệ, đã gửi nhiều email, nhiều thư ngỏ, và những gì tôi nhận được chỉ là các email tự động,” Lani Reti cho biết.
Tawhai Reti mới 30 tuổi khi được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy sau khi ngã quỵ trong lúc làm việc với vai trò thợ xén lông cừu chăm chỉ ở North Canterbury.
“Chúng tôi vừa trở về từ đám cưới ở Vịnh Đảo. Chúng tôi đã đến marae (khu đất linh thiêng của người Maori) của Tawhai và kết hôn với tất cả bạn bè, gia đình xung quanh, rồi trở về nhà với cuộc sống hôn nhân mà chúng tôi nghĩ sẽ bình thường,” Lani Reti chia sẻ với Checkpoint.
“Tôi nhận được điện thoại báo anh ấy đã ngã quỵ trên sàn. Điều đó khá đáng lo, nhưng công việc xén lông cừu rất đòi hỏi thể lực, nên tôi chỉ nghĩ có thể anh ấy chưa ăn đủ hoặc bị sốc nhiệt.”
“Sau đó anh ấy lại ngã quỵ lần nữa, và tôi nghĩ có điều gì đó không ổn.”
Sau khi đến gặp bác sĩ đa khoa, Tawhai được giới thiệu đến một chuyên gia và trải qua nhiều xét nghiệm, bao gồm sinh thiết tủy xương cho thấy anh mắc bệnh đa u tủy, một loại ung thư máu được chẩn đoán ở gần 500 người mỗi năm.
“Một cú sốc, tôi không nghĩ, là đủ để giải thích. Tại sao điều đó lại xảy ra vào thời điểm này trong cuộc đời chúng tôi?”
Hiện 36 tuổi, Tawhai đã trải qua hai lần cấy ghép tế bào gốc, lần gần nhất vào tháng 1 năm 2025, và đang bắt đầu liệu pháp điều trị bằng thuốc cuối cùng được tài trợ ở New Zealand.
Lani cho biết loại thuốc pomalidomide có thể chỉ hiệu quả trong sáu đến 12 tháng trước khi tái phát. Vì vậy, theo lời khuyên của các bác sĩ, gia đình muốn Tawhai được điều trị bằng daratumumab càng sớm càng tốt.
Nhưng cô ước tính chi phí thuốc cho năm điều trị đầu tiên sẽ vào khoảng 220.000 đến 240.000 đô la, một con số “hoàn toàn không” nằm trong khả năng của họ.
Cặp đôi có bốn người con, lần lượt 16 tuổi, hai bé sắp 12 và 11 tuổi, cùng một bé 9 tuổi. Tawhai đã khắc pounamu (ngọc bích xanh của người Maori) mừng sinh nhật lần thứ 21 của các con trong lúc điều trị.
“Tôi không biết mình có thể có mặt hay không,” anh nói với Checkpoint, và thêm rằng anh muốn sống để nhìn thấy các cháu (mokopuna).
Năm ngoái, gia đình Reti đã mua căn nhà đầu tiên và định cư ở Bờ Tây, nhưng giờ đây họ phải đối mặt với việc thu dọn đồ đạc và chuyển đến Úc.
“Mục tiêu cuối cùng của chúng tôi với tư cách là cha mẹ là mang lại cho con cái một mái nhà. Và việc giờ đây chúng tôi phải nghĩ đến việc rời bỏ ngôi nhà mà chúng tôi đã cố gắng xây dựng cho gia đình, chỉ để Tawhai được chăm sóc tiêu chuẩn để sống lâu hơn, để dành thời gian cho chúng tôi, thực sự là quá đau lòng.”
Gia đình Reti (whānau) từng sống ở Úc một thời gian khi Tawhai đang trong giai đoạn thuyên giảm bệnh, và anh vẫn đủ điều kiện để được bảo hiểm y tế Medicare chi trả và tiếp cận ngay lập tức daratumumab. Họ đang gây quỹ cho chuyến đi đến Úc.
Đây là một viên thuốc đắng khó nuốt đối với Lani Reti, người vẫn nhớ chính phủ đã nói với các bệnh nhân ung thư máu: “Chúng tôi đã không quên các bạn”.
“Chúng tôi không cảm thấy được nhớ đến vào lúc này. Tôi đã gửi nhiều email. Tôi đã gửi nhiều thư ngỏ.”
“Tôi đã nhờ gia đình viết thư ngỏ và cũng đã gửi đi, nhưng những gì tôi nhận được chỉ là các email tự động (nói rằng) những lo ngại của chúng tôi đã được ghi nhận.”
“Cứ như thể chúng tôi bị xếp vào nhóm ‘quá khó’ hoặc ‘không phải vấn đề của tôi’. Điều đó thật sự rất đau khổ.”
‘Tôi khóc vì nó không được phổ biến rộng rãi hơn’
Geoff Dawson cảm thấy khó xử, thậm chí tội lỗi, khi nói về việc anh có khả năng chi trả để tiếp cận loại thuốc daratumumab thay đổi cuộc đời.
“Tôi cảm thấy vô cùng may mắn. Đôi khi tôi cũng cảm thấy tội lỗi vì mình có được nó trong khi những người khác mắc cùng căn bệnh lại không thể tiếp cận.”
“Với sự giúp đỡ của ba hoặc bốn người bạn rất hào phóng, về cơ bản chúng tôi đã có một quỹ dành cho mình. Nó không phải là vô tận, và thực tế là chúng tôi đang dần cạn kiệt, nhưng cho đến nay nó vẫn luôn ở đó vì chúng tôi.”
Quỹ đó đã giúp Dawson chi khoảng 350.000 đô la cho daratumumab, và loại thuốc này đã giúp anh duy trì tình trạng thuyên giảm bệnh.
daratumumab. – Photo: Supplied / – Photographer: Jo Currie
Đánh giá gần đây nhất của Pharmac và quyết định không tài trợ dara là “đau lòng”, anh nói.
“Thật là hủy hoại tâm hồn. Tôi biết cảm giác của một bệnh nhân đang hóa trị, và nó không hề dễ chịu. Bạn bị loại khỏi guồng quay kinh tế, đi từ phòng khám này đến phòng khám khác, và các tác dụng phụ thì kinh khủng.”
“Bạn cảm thấy như đang sống trong một thế giới song song. Mọi người đều đi làm, còn cơ thể bạn thì suy yếu; về cơ bản, nó thật nghiệt ngã.”
Việc sử dụng dara “thực sự tuyệt vời” và đã cho phép anh trở lại làm việc, đạp xe leo núi và du lịch nước ngoài cùng con gái.
“Tôi khóc vì thực tế nó không được phổ biến rộng rãi hơn.”
Dawson từng viết các bản kế hoạch kinh doanh để kiếm sống và cho biết quy trình ra quyết định của Pharmac không phù hợp với suy nghĩ của anh.
“Tôi chấp nhận rằng họ bị hạn chế về ngân sách, nhưng tôi cũng nghĩ rằng đồng thời, chúng ta cần thừa nhận rằng một số phương pháp điều trị sơ khai hơn, những phương pháp điều trị cũ, có những tác dụng phụ đáng kể.”
“Rất dễ dàng để Pharmac bỏ qua những tác dụng phụ (khiến) mọi người không thể đi làm, và dường như không có động lực nào để cung cấp các phương pháp điều trị không có những tác dụng phụ đó.”
Anh ấy sẽ nói gì với Chính phủ?
“Những người trong chúng tôi mắc bệnh ung thư máu đang tuyệt vọng chờ đợi sự thừa nhận, sự công nhận đó và những phương pháp điều trị mới.”
Tuần này, Checkpoint sẽ trò chuyện với những bệnh nhân đã phải tìm kiếm điều trị ở nước ngoài, và lắng nghe ý kiến từ một chuyên gia, người cho rằng các nhà chức trách đang hạ thấp những gì bệnh nhân Kiwi (New Zealand) đang thiếu.
Theo rnz.co.nz