Trong khi những bình luận gây tranh cãi của cựu Tổng thống Mỹ Donald Trump về mối liên hệ giữa tự kỷ và paracetamol (thuốc hạ sốt, giảm đau) gây ra làn sóng phẫn nộ, một cuộc tranh luận cấp bách hơn đang diễn ra sôi nổi trong cộng đồng người tự kỷ và những người ủng hộ.
Một bài báo trên tờ New York Times đã đặt ra câu hỏi liệu phổ tự kỷ có nên được chia nhỏ, gây ra một cuộc tranh luận toàn cầu.
Tự kỷ – một chủ đề nóng hổi gần đây, đặc biệt sau những bình luận gây tranh cãi của cựu Tổng thống Mỹ Donald Trump – từ lâu đã được mô tả là một ‘phổ’ duy nhất, bao gồm những người có nhu cầu và trải nghiệm vô cùng đa dạng.
Tuy nhiên, một số chuyên gia quốc tế hiện cho rằng thuật ngữ này đã trở nên quá rộng, mất đi ý nghĩa ban đầu và việc mở rộng liên tục tiêu chí chẩn đoán tự kỷ đã đẩy những người mắc chứng tự kỷ nặng ra ngoài lề xã hội.
Họ lập luận rằng cách chẩn đoán ‘một kích cỡ phù hợp cho tất cả’ hiện nay đơn giản là không phù hợp với tất cả mọi người. Nhu cầu của một số người tự kỷ quá phức tạp, không thể đáp ứng được bằng các chương trình được thiết kế cho cộng đồng tự kỷ nói chung.
Họ mong muốn phổ tự kỷ được chia nhỏ, để một người mắc chứng tự kỷ nặng (profound autism) – với những thách thức nghiêm trọng về giao tiếp và hành vi – không nhận được cùng một nhãn chẩn đoán với một sinh viên đại học có thành tích xuất sắc.
Họ tin rằng một chẩn đoán bao trùm tất cả có thể khiến những người tự kỷ nặng không nhận được sự hỗ trợ cần thiết. Việc chia nhỏ sẽ thúc đẩy đào tạo, nghiên cứu, chính sách và tài trợ hiệu quả hơn.
Tuy nhiên, ông Dane Dougan, Giám đốc điều hành của Autism New Zealand, lại không đồng tình. Ông chia sẻ với The Detail rằng cuộc tranh luận này vừa phức tạp vừa mang tính cá nhân sâu sắc.
Ông nói: “Chúng tôi thừa nhận rằng có những thành viên trong cộng đồng người tự kỷ mong muốn có một danh mục riêng biệt.”
Ông Dougan giải thích rằng cái thường được gọi là tự kỷ nặng (profound autism) ‘có thể chỉ ra rằng một người không thể nói hoặc đồng thời mắc khuyết tật trí tuệ. Chúng tôi thừa nhận rằng điều này có thể gây ra nhiều thách thức cho những người bệnh và gia đình họ’.
“Mặc dù vậy, chúng tôi vẫn áp dụng cách tiếp cận khẳng định thần kinh trong cách chúng tôi nói về tự kỷ. Tôi cảm thấy việc chia nhỏ chẩn đoán có thể phản tác dụng và làm chệch hướng sự chú ý khỏi vấn đề thực sự đang tồn tại, đó là sự thiếu hiểu biết, thiếu hỗ trợ và thiếu các điều kiện phù hợp cho cộng đồng người tự kỷ nói chung.
“Việc chia nhỏ hai chẩn đoán đó có thể gây ra nhiều chia rẽ hơn và thực tế, có thể gây hại nhiều hơn là có lợi.”
TỰ KỶ LÀ GÌ?
Có tới 150.000 người New Zealand sinh ra mắc chứng tự kỷ, hay còn gọi là rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Bệnh có thể được chẩn đoán từ khi trẻ mới một tuổi.
Tự kỷ có thể ảnh hưởng đến cách mọi người giao tiếp, tương tác và trải nghiệm thế giới xung quanh.
Ông Dougan cho biết: “Về cơ bản, đó là một cách nhìn thế giới khác, bộ não được kết nối khác biệt. Đây là một tình trạng thần kinh.”
Các triệu chứng có thể rất đa dạng – từ khó khăn trong giao tiếp xã hội, sở thích mãnh liệt và hành vi lặp đi lặp lại, đến nhạy cảm giác quan và những thách thức khi thay đổi hoặc duy trì thói quen.
Mặc dù tự kỷ thường được chẩn đoán ở giai đoạn đầu đời, ngày càng nhiều người trưởng thành được chẩn đoán muộn hơn khi nhận thức về bệnh tăng lên và các định kiến xã hội thay đổi.
Ông Dougan chia sẻ: “Đối với một số người, họ có thể sống cuộc đời mình mong muốn với một chút hỗ trợ. Nhưng với những người khác, họ sẽ cần được chăm sóc 24/7 trong suốt phần đời còn lại.”
Ông nói thêm: “Bạn không mang tự kỷ theo mình như một chiếc túi xách… bạn là người tự kỷ, đó là một phần của con người bạn. Vấn đề chỉ là mức độ hỗ trợ mà bạn cần.”
“Điều chúng tôi đang vận động là mọi người đều nên nhận được sự hỗ trợ cần thiết để có thể sống cuộc đời mà họ mong muốn.”
CUỘC CHIẾN ĐỂ ĐƯỢC HỖ TRỢ
Tại New Zealand, các gia đình thường phải đối mặt với danh sách chờ đợi kéo dài để được đánh giá, chẩn đoán và trị liệu, ông Dougan cho biết.
Ông nói: “Điều đó thực sự khó khăn. Chúng tôi đã thành lập phòng khám riêng ở Wellington khoảng 5 năm trước cũng vì lý do này.”
Ông cho biết, trẻ em trong danh sách chờ đợi của hệ thống công phải chờ đợi một ‘khoảng thời gian đáng kể’, trong khi việc khám chữa bệnh tư nhân lại ‘khá tốn kém’.
Đối với người trưởng thành, hiện tại ‘không có con đường rõ ràng để được chẩn đoán’.
Ông nhấn mạnh: “Nếu không có chẩn đoán tự kỷ, bạn sẽ không đủ điều kiện để nhận được hỗ trợ… Vì vậy, việc có được chẩn đoán sớm là vô cùng quan trọng.”
Tuổi trung bình được chẩn đoán tự kỷ ở New Zealand là 7.
Ông Dougan nhanh chóng chỉ ra rằng mọi người sinh ra đã mắc chứng tự kỷ, vì vậy ‘không có bất kỳ hành động nào của người mẹ hay bất kỳ ai trước khi đứa trẻ chào đời có thể tạo ra sự khác biệt vào thời điểm này’.
Bình luận này được đưa ra sau phát biểu của cựu Tổng thống Trump, người đã gây ra làn sóng phẫn nộ toàn cầu khi liên kết việc sử dụng Paracetamol trong thai kỳ với chứng tự kỷ.
Ông Dougan chia sẻ với The Detail: “Hoàn toàn không có bằng chứng nào để chứng minh điều đó. Và ngôn ngữ được sử dụng hoàn toàn không phù hợp để tạo ra một môi trường hỗ trợ, không chỉ cho cộng đồng người tự kỷ mà còn cho tất cả mọi người trong xã hội.”
Ông cho rằng trọng tâm nên là vận động cho việc đào tạo tốt hơn trong trường học, tăng cường tài trợ cho các dịch vụ chẩn đoán và thúc đẩy sự hòa nhập tại nơi làm việc.
Theo rnz.co.nz