Ông James McGoram, vì quá tuyệt vọng trong cuộc chiến tìm kiếm phương pháp điều trị y tế cứu sống, đã buộc phải rời bỏ New Zealand để chuyển đến Úc. Cựu chủ tịch tổ chức Bệnh Hiếm New Zealand (Rare Disorders New Zealand) chia sẻ với 1News rằng dù rất yêu Aotearoa (tên tiếng Māori của New Zealand), nhưng “sống ở đây thực sự đang giết chết tôi”.
Ông McGoram được chẩn đoán mắc bệnh Fabry vào năm 2010. Đây là một căn bệnh di truyền hiếm gặp có thể ảnh hưởng đến nhiều bộ phận của cơ thể, bao gồm thận, tim, não và da.
Mặc dù chưa có cách chữa khỏi hoàn toàn, nhưng các phương pháp điều trị ở nước ngoài có thể giúp làm chậm quá trình thoái hóa do bệnh gây ra và cải thiện chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân.
“Đây là một quyết định vô cùng khó khăn đối với gia đình tôi khi phải rời bỏ cộng đồng, bỏ lại nhà cửa, bạn bè và người thân. Nhưng thời gian trôi qua, tình hình của tôi ngày càng trở nên nguy hiểm hơn”, ông McGoram chia sẻ. “Tôi đã chiến đấu hết mình vì cộng đồng những người mắc bệnh hiếm, và thật sự thất vọng khi căn bệnh của tôi, cùng với việc thiếu phương pháp điều trị, buộc tôi phải ra đi để cứu lấy mạng sống của mình.”
Cơ quan Quản lý Dược phẩm New Zealand – còn gọi là Pharmac – đã và đang xem xét bốn lựa chọn điều trị cho bệnh Fabry, trong đó có một phương pháp đã được cân nhắc từ năm 2006.
Ba trong số các loại thuốc đó hiện đang nằm trong danh sách “các lựa chọn đầu tư” của Pharmac – tức là danh sách các loại thuốc đã được phê duyệt nhưng đang chờ cấp kinh phí.
“Việc này hoàn toàn có thể thực hiện được, và ở nhiều quốc gia OECD, có rất nhiều phương pháp điều trị được coi là tiêu chuẩn chăm sóc. Chúng không có sẵn ở New Zealand”, ông McGoram nói. “Chúng có sẵn ở Canada, Vương quốc Anh, Úc, và những phương pháp điều trị đó đã có mặt ở Úc từ khoảng năm 2004. Hai mươi năm sau, ở New Zealand, chúng tôi vẫn đang chờ đợi những phương pháp điều trị đó được cấp kinh phí.”
Bà Caroline De Luca, quản lý tư vấn chuyên gia của Pharmac, cho biết cơ quan này thừa nhận nhu cầu y tế chưa được đáp ứng đáng kể của những người mắc bệnh Fabry ở New Zealand.
“Pharmac hoạt động trong một ngân sách cố định do Chính phủ đặt ra, và luôn có nhiều phương pháp điều trị mà chúng tôi muốn cấp kinh phí hơn khả năng chi trả. Điều này có nghĩa là chúng tôi phải đưa ra những quyết định khó khăn về việc cấp kinh phí cho loại thuốc nào và khi nào”, bà De Luca nói.
“Chúng tôi không thể nói liệu hoặc khi nào quyết định cấp kinh phí cho những loại thuốc này sẽ được đưa ra. Điều đó phụ thuộc vào nhiều yếu tố như ngân sách chúng tôi có sẵn, thành công của các cuộc đàm phán với nhà cung cấp, và cách chúng tôi ưu tiên những loại thuốc này so với các loại khác.”
Năm ngoái, Chính phủ đã tăng ngân sách thuốc của Pharmac thêm 604 triệu đô la – mức tăng lớn nhất trong lịch sử của cơ quan này – cho phép cấp kinh phí cho 66 phương pháp điều trị mới, bao gồm 33 cho bệnh ung thư và 33 cho các tình trạng khác.
Thứ trưởng Y tế David Seymour bày tỏ “nỗi buồn sâu sắc” trước hoàn cảnh mà ông McGoram đang phải đối mặt.
“Chúng ta cần tăng thêm kinh phí nếu muốn tiếp cận một số loại thuốc điều trị bệnh hiếm bổ sung này”, ông Seymour nói.
“Chúng ta sẽ phải tăng gấp đôi ngân sách nếu muốn cấp kinh phí cho tất cả các loại thuốc trong danh sách lựa chọn đầu tư của chúng tôi. Tôi không nghĩ điều đó khả thi vào thời điểm hiện tại, nhưng chúng tôi đã tăng ngân sách khoảng 60% rồi.”
Ông Seymour nói thêm rằng ông đang nỗ lực thay đổi cách tiếp cận của Pharmac – từ việc chỉ hoạt động trong một ngân sách cố định sang việc cân nhắc cách cấp kinh phí cho nhiều loại thuốc hơn có thể tiết kiệm tiền cho toàn bộ hệ thống y tế và cải thiện cuộc sống.
“Nếu một người có thể đi làm và không phải nhận trợ cấp bệnh tật, đó là một khoản tiết kiệm.”
“Sẽ tốt hơn nếu cấp kinh phí cho thuốc chữa bệnh cho họ, thay vì chịu tổn thất về tài chính, mất đi lối sống của họ, và trong trường hợp này, mất đi một con người ở bên kia bờ đại dương.”
Ông McGoram sẽ từ chức tại Rare Disorders New Zealand vào tháng 9 và sẽ được thay thế bởi bà Ariane Tuapola.
Ông cho biết có nhiều bất bình đẳng mang tính hệ thống đối với những người mắc bệnh hiếm ở New Zealand.
“Chúng tôi là những người không hoàn toàn phù hợp, và thay vì hệ thống tạo không gian cho chúng tôi, chúng tôi quá thường xuyên bị xếp vào ‘nhóm quá khó giải quyết'”, ông McGoram nói.
“Phải mất nhiều năm vận động, nhưng cộng đồng bệnh hiếm đã thành công trong việc yêu cầu Bộ Y tế phát triển Chiến lược Bệnh hiếm đầu tiên của New Zealand. Tôi vô cùng tự hào về điều đó, nhưng vẫn còn rất nhiều việc phải làm để thấy nó được thực hiện.”
“Tôi hy vọng New Zealand có thể hướng tới một tương lai nơi những người mắc bệnh hiếm được cảm thấy được coi trọng như nhau và nhận được sự hỗ trợ xứng đáng. Không ai chọn mắc bệnh hiếm, nhưng mọi người đều xứng đáng nhận được mức độ chăm sóc như nhau.”
Theo 1news.co.nz