KiwiSaver đang dần mất đi vai trò là quỹ hưu trí, thay vào đó trở thành một “phao cứu sinh” cho những bệnh nhân ung thư buộc phải sử dụng để chi trả cho các phương pháp điều trị không được tài trợ hoặc không có sẵn tại New Zealand.
Ông Robert Moffitt được chẩn đoán mắc ung thư máu vào năm 2022, và một chuyên gia đã khuyến nghị ông sử dụng thuốc daratumumab.
Daratumumab, hay còn gọi là dara, một loại thuốc đã được tài trợ ở hơn 45 quốc gia khác, đã nằm trong danh sách “các lựa chọn đầu tư” của Pharmac trong nhiều năm và được coi là thuốc ưu tiên cao – nghĩa là họ sẽ tài trợ nếu có đủ kinh phí.
Tuy nhiên, do không được tài trợ ở New Zealand, dara có thể tiêu tốn hàng trăm nghìn đô la, với mỗi liều thuốc mà bệnh nhân tự chi trả lên tới 10.000 đô la.
Một số bệnh nhân đã chọn ra nước ngoài đến Úc, nơi phương pháp điều trị này được tài trợ, nhưng đối với ông Moffitt, đây dường như không phải là một lựa chọn khả thi.
Ông chia sẻ: “Ở giai đoạn cuộc đời của chúng tôi, việc chuyển chỗ ở không phải là một lựa chọn. Tôi rất ngưỡng mộ những người có đủ can đảm hoặc khả năng để đi ra nước ngoài điều trị.”
Ông Moffitt cho biết ông đã choáng váng khi chuyên gia nói rằng dara sẽ có giá khoảng 220.000 đô la.
Ông kể: “Chúng tôi có người thân ở Úc đã cho biết chi phí của daratumumab ở đó, và ban đầu điều đó khiến tôi tức giận, thất vọng, nhưng cuối cùng, chúng tôi sống ở New Zealand và đây là điều chúng tôi phải đối mặt.”
Ông Moffitt buộc phải rút tiền từ quỹ KiwiSaver của mình để chi trả cho việc điều trị.
Ông nói: “Quỹ KiwiSaver của tôi gần như biến mất chỉ sau một đêm. Tôi đã bắt đầu đóng quỹ này nhiều năm trước, và giống như mọi người khác, đó là khoản tiền chúng tôi dự định dùng cho những chuyến đi nước ngoài hoặc bất cứ điều gì phát sinh.”
Không chỉ phải chi hàng trăm nghìn đô la từ quỹ hưu trí để duy trì sự sống, ông Moffitt còn phải đóng thuế, điều mà ông cho là kinh khủng.
Ông bức xúc: “Chúng tôi phải trả 25.000 đô la tiền thuế GST chỉ để có đặc quyền tiếp cận daratumumab, điều mà tôi cho là tội ác.”
Vào thời điểm đó, ông đã viết thư cho cựu Thủ tướng Jacinda Ardern và các chính trị gia khác để bày tỏ lo ngại về mức thuế cao đối với thuốc, nhưng được thông báo rằng việc loại bỏ thuế GST là quá khó khăn.
Ông kể lại: “Tôi nhận được phản hồi kiểu như ‘rất tiếc khi nghe những gì đã xảy ra với ông, nhưng chúng tôi rất tiếc điều đó sẽ không xảy ra,’ vì nó quá khó.”
Ông Moffitt cho biết ông biết về lời hứa của Đảng Quốc gia sẽ không quên các bệnh nhân ung thư máu, và vào thời điểm đó, điều này đã mang lại cho ông một chút hy vọng, nhưng giờ đây ông coi đó là một “lời hứa suông”.
Ông nói thêm: “Tôi đã hoài nghi và vẫn luôn như vậy.”
Các bệnh nhân ung thư máu khác và gia đình của họ đã nói với Checkpoint rằng họ cảm thấy bị lãng quên, và đang kêu gọi chính phủ thực hiện lời hứa đã bị phá vỡ.
Ông Moffitt cũng mong muốn chính phủ cần hành động mạnh mẽ hơn.
Ông nói: “Hãy nhìn vào chi phí điều trị cho bệnh nhân bằng hóa trị liệu tiêu chuẩn hoặc các loại thuốc kém hiệu quả hiện có. Rồi hãy xem xét chi phí của daratumumab và khả năng ngăn chặn bệnh đa u tủy tiến triển của nó. Mặc dù không phải ai cũng thành công, nhưng chi phí của daratumumab thấp hơn nhiều so với chi phí của các liệu pháp điều trị liên tục, cấy ghép tế bào gốc không thành công và phải trải qua quá trình đó nhiều lần.”
Tuy nhiên, ông không tin rằng lời hứa bị phá vỡ sẽ sớm được khắc phục.
Ông nhận định: “Hầu hết những người đưa ra quyết định đều có bảo hiểm y tế, kế hoạch chăm sóc sức khỏe rất tốt, và những gì xảy ra với công chúng ở New Zealand không ảnh hưởng đến họ, nó đơn giản là không nằm trong tầm quan tâm của họ.”
Thử nghiệm liệu pháp tế bào CAR-T của Viện Malaghan
Một viện nghiên cứu hàng đầu của New Zealand đang kêu gọi tài trợ cho giai đoạn cuối của một thử nghiệm lâm sàng về phương pháp điều trị tiên tiến cho bệnh ung thư máu.
Checkpoint đã nói chuyện với một cựu sĩ quan cảnh sát, người đã phải rút tiền tiết kiệm hưu trí và dựa vào việc gây quỹ để chi trả cho chuyến đi sang Trung Quốc thực hiện cấy ghép tế bào CAR-T điều trị bệnh đa u tủy.
Đây là phương pháp lấy máu của bệnh nhân, tách các tế bào T ra và biến đổi chúng để chống lại ung thư, sau đó truyền trở lại vào cơ thể bệnh nhân. Phương pháp này có thể giúp một số bệnh nhân đạt được tình trạng thuyên giảm.
Phương pháp điều trị này hiện không có sẵn ở New Zealand.
Tuy nhiên, Viện Malaghan, một đơn vị nghiên cứu y tế, đang tiến hành các thử nghiệm lâm sàng về liệu pháp tế bào CAR-T cho một loại ung thư máu khác là u lympho không Hodgkin, với hy vọng đưa phương pháp này vào hệ thống y tế công cộng.
Giám đốc lâm sàng của Viện Malaghan, Bác sĩ Robert Weinkove, nói với Checkpoint rằng họ đã điều trị cho gần 50 bệnh nhân qua hai giai đoạn thử nghiệm.
Giai đoạn một bắt đầu vào năm 2019 và kết thúc sau khi điều trị cho 30 bệnh nhân.
Giám đốc lâm sàng Viện Malaghan, Tiến sĩ Robert Weinkove, đã giám sát nghiên cứu. Ông cho biết hầu hết nam giới sẽ mắc ung thư tuyến tiền liệt nếu sống đủ lâu.
phase two. (File photo) – Photo: Malaghan Institute
Ông Weinkove cho biết: “Hiện chúng tôi đang thực hiện cái gọi là thử nghiệm giai đoạn hai, sau khi đã tìm ra liều lượng điều trị mà chúng tôi tin là phù hợp, với một nhóm bệnh nhân lớn hơn mắc một số loại u lympho nhất định, và thử nghiệm đó đã tuyển được khoảng một phần ba số bệnh nhân.”
Ông Weinkove nói rằng rất khó để xác định chính xác khi nào họ có thể cung cấp phương pháp điều trị này cho bệnh nhân ung thư máu ở New Zealand, nhưng hy vọng sẽ sớm thôi.
Ông giải thích: “Điều đó thực sự phụ thuộc vào kết quả của thử nghiệm và cách các nhà lãnh đạo, cơ quan quản lý và tất nhiên là các nhà tài trợ tiếp nhận kết quả. Hiện tại, chúng tôi đang có nhiều cuộc thảo luận với Health New Zealand, Cơ quan Kiểm soát Ung thư, Medsafe và Pharmac về những gì cần thiết để cung cấp dịch vụ này một cách thường xuyên tại đây, và chúng tôi muốn nghĩ rằng có thể đạt được điều đó vào năm 2027.”
Trong khi các bệnh nhân đến Trung Quốc để điều trị bằng tế bào CAR-T phải nằm viện, ông Weinkove cho biết có hy vọng rằng ở New Zealand, phương pháp này sẽ được thực hiện dưới dạng điều trị ngoại trú.
Ông nói rằng đây sẽ là một yếu tố thu hút các nhà tài trợ, giúp việc điều trị trở nên hiệu quả hơn về chi phí.
Ông chia sẻ: “Chúng tôi hy vọng sẽ cung cấp một phương pháp điều trị hiệu quả về chi phí mà chúng tôi có thể dễ dàng triển khai trong hệ thống y tế New Zealand nếu có đủ nguồn lực, bởi vì đây là một liệu pháp điều trị một lần được cung cấp dưới dạng ngoại trú, nó có thể rất hiệu quả về chi phí và có khả năng thực hiện cao.”
Mặc dù phương pháp điều trị này vẫn đang trong giai đoạn thử nghiệm và chỉ dành cho u lympho không Hodgkin chứ không phải đa u tủy, ông Weinkove hy vọng nó sẽ tạo tiền đề cho các phương pháp điều trị khác.
Ông nói: “Tôi muốn tin rằng những gì chúng tôi đã làm, việc chúng tôi đã thiết lập hệ thống và chứng minh rằng chúng tôi có thể cung cấp loại hình điều trị này ở đây, sẽ hy vọng bắt đầu thu hút các phương pháp điều trị khác, các thử nghiệm lâm sàng khác đến đây, và hy vọng cả các phương pháp điều trị được tài trợ thương mại khác, không chỉ riêng của chúng tôi.”
Theo rnz.co.nz