Bởi Lisa Owen và Louisa Cleave
Một bệnh nhân ung thư đa u tủy cho biết cô không còn lựa chọn nào khác ngoài việc chuyển đến Úc để tiếp cận các loại thuốc kéo dài sự sống mà New Zealand không tài trợ.
“Tôi chuyển đi vì tôi muốn sống,” Jo Neep chia sẻ với Checkpoint.
“Tôi có thể đã ở lại New Zealand, và tôi khá hài lòng với việc ở lại New Zealand cho đến khi bạn tôi thúc giục và nói rằng, bạn biết đấy, bạn chỉ cần tìm kiếm ở nơi khác.”
Neep đã từng sống ở Úc và thường xuyên về thăm New Zealand trước khi quyết định chuyển đến Đảo Nam vào năm 2015. Vài năm sau, người phụ nữ 50 tuổi “khỏe mạnh, năng động” này được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy và phải trải qua ca cấy ghép tế bào gốc.
“Tôi khá chấp nhận, nghĩ rằng tất cả các y bác sĩ đều biết họ đang nói về điều gì. Nhưng họ chỉ bị giới hạn bởi những gì họ có sẵn.”
Đến năm 2022, các bác sĩ huyết học ở New Zealand đã nói với Neep rằng cô có thể nhận được phương pháp điều trị tốt hơn ở Úc.
Loại thuốc họ khuyên cô sử dụng là daratumumab, hay còn gọi là dara, một liệu pháp miễn dịch được tài trợ ở Úc và Neep chỉ phải trả khoảng 45 đô la mỗi liều. Trong khi đó, một bệnh nhân Kiwi tự chi trả cho loại thuốc này phải tốn 10.000 đô la mỗi liều.
“Đó là một điều hiển nhiên. Bạn chỉ cần đi thôi.”
Neep không đơn độc trong hành trình tìm kiếm “sự sống” ở Úc. Cô là một trong ba người được gọi là “di dân y tế” từ Aotearoa (tên Māori của New Zealand) đang được bác sĩ huyết học của cô điều trị tại Sydney. Checkpoint cũng đã nói chuyện với một phụ nữ từng sống ở New Plymouth, người đã trở về Perth để tiếp cận thuốc dara.
Dara, loại thuốc được tài trợ ở hơn 45 quốc gia khác, đã nằm trong danh sách “các lựa chọn đầu tư” của Pharmac (cơ quan mua sắm thuốc của New Zealand) trong nhiều năm và được coi là một loại thuốc ưu tiên cao – nghĩa là họ sẽ tài trợ nếu có đủ kinh phí.
Các bệnh nhân ung thư máu đang lên tiếng về những gì họ cho là lời hứa bị phá vỡ của chính phủ nhằm cải thiện khả năng tiếp cận các loại thuốc cải thiện cuộc sống.
Trong chiến dịch tranh cử năm 2023, Christopher Luxon (Thủ tướng New Zealand) từng tuyên bố Đảng Quốc gia muốn người dân có thể ở lại New Zealand và chiến đấu với bệnh ung thư với sự hỗ trợ của một hệ thống y tế đẳng cấp thế giới.
“Và mỗi phút đều quý giá trong cuộc chiến chống ung thư và chúng tôi muốn người dân Kiwi được tiếp cận các phương pháp điều trị tốt hơn ngay tại quê nhà để mang lại cho nhiều người trong số họ cơ hội đánh bại ung thư và trở lại cuộc sống bình thường,” ông nói.
Bác sĩ Rodger Tiedemann, chuyên gia tư vấn huyết học, nói với Checkpoint rằng khoảng 400 người được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy mỗi năm, và nhiều bệnh nhân sẽ được hưởng lợi từ thuốc dara. Các thử nghiệm đã chỉ ra rằng khi được sử dụng ở dạng tốt nhất, daratumumab có thể giúp cải thiện thời gian sống thêm từ bốn năm trở lên, ông cho biết.
Thật đáng buồn khi các bác sĩ phải gợi ý bệnh nhân ra nước ngoài điều trị nhưng ông hiểu lý do.
“Khi bệnh nhân đối mặt với tuổi thọ ngắn hơn so với bình thường, họ sẽ bỏ lỡ nhiều năm bên con cái hoặc nhìn chúng tốt nghiệp, hoặc, bạn biết đấy, chứng kiến chúng vượt qua những năm tháng tuổi teen quan trọng. Có một áp lực thực sự buộc họ phải cố gắng sống những năm tháng đó tốt nhất có thể, và điều đó có thể thực hiện được ở nước ngoài, nhưng lại không thể ở New Zealand.”
Bác sĩ Tiedemann cho biết nguồn tài trợ bổ sung chỉ mang lại lợi ích cho chưa đến một phần trăm bệnh nhân ung thư máu, và ông đặt câu hỏi về quyết định của Cơ quan Kiểm soát Ung thư khi không đưa daratumumab vào danh sách 12 loại thuốc có lợi ích lâm sàng đáng kể trong báo cáo về thuốc ung thư máu năm ngoái.
“Họ đã vùi đầu vào cát và tiến hành một phân tích cực kỳ hạn hẹp, bỏ qua một lượng lớn tài liệu y khoa. Khi đánh giá daratumumab, họ đã bỏ qua 90% các thử nghiệm về daratumumab và chỉ tập trung vào một thử nghiệm duy nhất cho thấy lợi ích sống thêm 11 tháng. Sau đó, họ chọn phân tích theo cách làm giảm nhẹ lợi ích đó và thực sự bỏ qua tất cả các dữ liệu thử nghiệm khác hiện có. Báo cáo của họ thực sự có mùi của một chương trình nghị sự nhằm hạ thấp những gì người dân Kiwi đang bỏ lỡ.”
Cơ quan Kiểm soát Ung thư cho biết phân tích của họ về thuốc ung thư máu không nhằm mục đích quyết định loại thuốc nào nên hoặc không nên được tài trợ, mà để làm nổi bật những khoảng cách với Úc đối với các loại thuốc đạt ngưỡng lợi ích lâm sàng tối thiểu. Báo cáo đã chấm điểm các loại thuốc, và điểm dành cho dara phản ánh dữ liệu thử nghiệm lâm sàng có sẵn vào thời điểm đó.
CCA lưu ý rằng phương pháp luận của Pharmac để quyết định tài trợ thuốc xem xét nhiều yếu tố hơn so với những gì được sử dụng trong các báo cáo của cơ quan này.
Checkpoint đã yêu cầu Thủ tướng Christopher Luxon tham gia chương trình nhưng yêu cầu này đã được chuyển đến Thứ trưởng Y tế David Seymour. Văn phòng của ông Seymour cho biết ông có thể nói về việc tiếp cận thuốc nhưng không thể nói về lời hứa tranh cử về thuốc ung thư của Đảng Quốc gia.
Khi được yêu cầu phỏng vấn lần nữa, văn phòng thủ tướng đã gửi một tuyên bố thay mặt Bộ trưởng Y tế Simeon Brown.
Tuyên bố cho biết Đảng Quốc gia “tập trung vào việc đặt bệnh nhân lên hàng đầu và đảm bảo tất cả người dân New Zealand được tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe kịp thời, chất lượng”.
Tuyên bố cũng chỉ ra một khoản đầu tư kỷ lục vào y tế. Chính phủ đã tăng ngân sách của Pharmac thêm 604 triệu đô la, được sử dụng để tài trợ 66 loại thuốc mới. Ông Brown cho biết sáu trong số đó là dành cho bệnh ung thư máu nhưng không có loại thuốc nào điều trị cho bệnh nhân đa u tủy.
Tổ chức Leukaemia and Blood Cancer NZ (Ung thư Máu và Bệnh bạch cầu New Zealand) cho biết chỉ có 115 bệnh nhân dự kiến được hưởng lợi từ sáu loại thuốc trong năm đầu tiên tài trợ, và nhu cầu lâm sàng vẫn chưa được đáp ứng cho hàng ngàn bệnh nhân ung thư máu khác.
Neep nói rằng chính phủ không ưu tiên điều trị ung thư “theo những gì tôi có thể thấy”.
“Tôi thực sự biết ơn những người làm trong ngành y tế ở New Zealand. Tôi biết họ bị trói buộc về mặt chính sách và điều đó hẳn rất đáng thất vọng đối với họ. Tôi biết mọi người đang đấu tranh. Tất cả những gì tôi muốn nói là hãy tiếp tục, hãy tiếp tục đấu tranh. Mọi thứ phải thay đổi vào một lúc nào đó.”
Theo rnz.co.nz